به گزارش حلقه وصل، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» در پاسخ به این سوال که آیا بیماری پروانه‌ای در همه دنیا درمان ندارد؟، گفت: epidermolysis-bullosa یا ابی بی یا همان بیماری پروانه‌ای در همه دنیا شایع است و تنها مختص به کشور ما نیست و بر مبنای آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است، به این بیماری مبتلا باشد و در کل دنیا هنوز برای آن علاجی پیدا نشده است و «ای بی» یک بیماری صعب‌العلاج محسوب می‌شود.
وی ضمن اشاره به اینکه در کشورهای اتریش و فرانسه تحقیقات خوبی در مورد این بیماری انجام شده است، ادامه داد: خانه‌ای بی به عنوان یک سازمان مردم نهاد با آن‌ها در ارتباط است و آن‌ها هم درمان خاصی برای این بیماری ندارند البته در این کشورها خدمات بسیار خوبی به بیماران پروانه‌ای ارائه می‌شودکه قابل مقایسه با کشور نیست، ولی به طور کلی هیچ کدام از کشورهای جهان درمان خاصی را برای این بیماری پیدا نکرده اند. چند نفر در کشور به بیماری پروانه‌ای مبتلا هستند؟
مدیرعامل «خانه ای‌بی» با بیان اینکه حدودا بین هزار تا هزارو دویست نفر در کشور دچار این بیماری هستند، افزود: به لطف خدا و با کمک رسانه‌ها و مردم و همچنین همکاران ما در خانه «ای بی» تا به امروز ۸۵۰ نفر از این بیماران شناسایی شده اند و از ما خدمات دریافت می‌کنند.
دانلود
